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500.000 firmas.

Como veo que siguen entrando personas y leyendo el blog aprovecho para difundir un proyecto en el que , junto a varias personas más, muchas conocidas por sus blogs; pretendemos lleva a cabo una recogida de firmas para que el Parlamento Español tome medidas legales destinadas a la protección de los celíacos. Conscietnes de que se están dando grandes pasos aún falta , a nuestro juicio una asunción de la EC en la sociedad con todo lo que representa para el colectivo.

Tenemos un grupo en FAcebook : https://www.facebook.com/groups/plataformaleyceliaca/

Y blog : http://plataformaleyceliaca.blogspot.com/

Twitter : @plataformceliac

Gracias por seguir en la brecha.

 

Gracias

Gracias a  los que me habéis  leído , apoyado y soportado estos meses, también gracias a eso premios otorgados, gracias a los que han aportado cosas positivas ( algunas críticas son más positivas que algunos halagos, otras no, pero se me  nota enseguida), gracias a mis amigos de argentina por su esfuerzo común que debiera ser espejo ( para sonrojo de quienes no son capaces ni de dedicar un minuto a sus semejantes), gracias a la gente que se incorporó a la “lucha” de reclamaciones, las ha seguido, ha enviado mails, hablado, divulgado, a la gente que se ha interesado por algo más que ellos mismos. Gracias a muchos que han colaborado aportando ideas, material, horas de trabajo, llamadas de teléfono, y que han sabido darse cuenta de que una enfermedad crónica es para toda la vida, y te obliga a actuar de diferente manera.

Por otra parte disculparme por el tono con el que en ocasiones riño porque creo que hacemos poco y pocos , mal endémico de este país, pero me tomo las cosas muy a pecho, a la tremenda, si no somos capaces de defender nuestra salud o la de nuestra familia no sé que podemos esperar de la vida.

Mientras espero unos meses para rehacer todo el historial clínico dejaré el blog abierto para que se pueda recopilar información, no me gusta que la gente de consejos sin más porque algo ha oído, o leído en no se donde , y si además los ha leído en un sitio no estaría de más que lo dijese para que el resto pudiesen acceder a ello.

Eso, que yo ahora a lo mío, y vosotros a seguir, y nos veremos.

Octubre de 2004 biopsia “Mucosa intestinal sin alteraciones morfológicas relevantes”, sic “vellosidades de más de 600 micras en sucesión continuada…el epitelio de revestimiento de las criptas los vasos y el componente linfoplasmocitario son normales no apreciando cambios regenerativos ni infiltrados linfocitarios en el epitelio“.Como quiera que no vi en su momento este informe, y me fié de los resultados de la analíticas ( soy de los que cuando acuden a un profesional me fió y colaboro en la medida de lo posible), acepté el diagnóstico de celiaquía y comencé la DSG.
Tras el paso del tiempo y ante la escasa mejoría, nula en algunas épocas, a base de insistir logré una revisión de mi caso,que se tradujo en una segunda biopsia, de la que no he obtenido el informe correspondiente  pero se me informa, en su momento de que mi mejoría es evidente( lógico si no tenia lesiones y encima hacia una dieta correcta pues la verdad inmejorable pero si no tenia lesiones en la primera exploración someterme a una segunda es como poco burlarse del paciente)
A principios de este 2007 las cosas seguían igual y tras probar algunos medicamentos para las interminable molestias intestinales optamos por hacer un análisis para comprobar la existencia y actividad de la helycobacter pylori, dio positivo, la traté y tuve un mes de tranquilidad y vida normal,pero de nuevo apareció el dolor, las molestias, la ansiedad por estar igual, se plantea una nueva toma de antibióticos para eliminar la helycobacter y prueba de intolerancia a la lactosa que si mi lógica no falla debiera de haberse realizado al principio de las pruebas de diagnóstico. Con una recaida seria acudo a otro especialista, solicitamos mi historial del cual faltan pruebas, datos y con apenas unas hoja y sentido común resulta que la biopsia inicial no muestra indicio alguno de enfermeda celiaca, y no podemos acceder a más pruebas.
De manera que reinicio la ingesta de gluten, olvido el tratamietno y el protocolo realizado hasta la fecha y me planteo visitar a nuevos especialistas.
La palabra más importante es decepción, por la falta de seriedad, por tener que realizar un segunda biopsia cuando la primera no mostraba alteración alguna, por perder el tiempo pensando en dietas, por cada vez que me encontraba mal sentirme culpable o dudar de como se hacía la comida, por todo el tiempo y esfuerzo que invertí en “mi curación”, por el esfuerzo invertido en los blogs y el tiempo perdido en discusiones absurdas,y sobre todo decepción por que no soy el único caso, y veo como a veces solo escuchamos lo que queremos  oír.
A día de hoy aún no sé bien que voy a hacer con respecto a esta actuación, se puede argumentar que la DSG no hace daño, pero todos sabemos lo costosa que es ( en muchos sentidos) y mis problemas no han sido resueltos.Podría considerarse que mi actitud ahora es egoísta puesto que si NO soy celiaco voy a abandonar todo esto, pero tengo la impresión de que no importa mucho y a mi las opiniones ajenas en la mayoría de los casos me parecen ajenas. Esperaba mucho más de mi médico, pero eso es problema mío, simplemente recordar a los que tengan dudas que los errores ocurren, diagnosticar no está exento de fallos y que pese a que en un momento inicial no creí las advertencias que se hacían sobre este profesional, ahora mismo no podría recomendárselo a nadie sin explicar mi caso particular, luego cada cual que haga lo que crea más conveniente, pero sin duda alguna lo mismo que aplaudimos éxitos y esfuerzos no podemos dejar o callarnos fracasos y medias verdades, aunque nos cueste , porque nuestra salud va más allá de unos post, unos comentarios o “amistades” por internet, no es un juego, es lo más importante que tenemos y nadie tiene el derecho de tomárselo a la ligera, y por si no se notase, sí, estoy muy enfadado.

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¿Verdad o consecuencia?

Uno de los juegos infantiles que recuerdo era ese, que por cuestiones de la pubertad y su caos hormonal se hacía más interesante en esas edades en las que todo cambia. Básicamente se reducía a ante una pregunta ( normalmente aquello de :”¿te gusta mi hermana?”) uno debía de responder con la verdad o atenerse a las consecuencias, que resultaba ser una especia de castigo o prueba casi imposible de superar que auguraba varios instantes de peligro, humillación e incluso riesgo.

Parecía infantil, pero visto desde lejos nos damos cuenta de que en al vida, todo lo que decimos o aseguramos tiene sus consecuencias sea verdad o no, y dado que en la enfermedad dependemos de profesionales y métodos, y en la EC todo parece ser complicado hoy vuelvo al viejo juego y me planteo ¿verdad o consecuencia?¿Qué ocurre cuando algo referido a una enfermedad no es verdad?¿o cuando el enfermo no dice todo lo que le  ocurre?¿o cuando el médico no hace lo correcto?

Voy a echar una  partida al jueguecito de marras , algunas consecuencias las conozco, ahora me faltan por saber las verdades.

Fuerza de voluntad

Desde mi ventana veo un parque y la falda del monte Naranco en Oviedo, una hermosa vista para cuando me pongo a escribir o buscar información sobre la EC y me canso. Ese parque sin concluir aún tiene una pista de hormigón y asfalto que inicialmente suponía un recorrido ovalado de un kilómetro, ideal para paseos, y es normal ver a gente corriendo (yo mismo alguna vez lo hice, alguna) dos vecinos, varios asiduos que todos conocemos por su regularidad y desde hace unos meses un padre y su hija. Él ya entrado en años, jubilado, camina despacio, siempre atento a su hija, saluda siempre y pese a que no tiene una gran conversación es amable. Su hija es disminuida psíquica, con sobrepeso, pero llega al parque, se prepara y comienza a correr , lento, enseguida se agota, se la oye respirar mal, algún día se retiró lastimada, pero lleva meses así, esforzándose, sabiendo que sus problemas de salud no se van a solucionar con ese ejercicio, pero su empeño por llevar a cabo esa tarea le gratifica, y se ha ganado el respeto y cariño de todos los vecinos de la zona, incluso consigue que al verla uno piense en si mismo y se avergüence en ocasiones de lo quejica que es, de lo mucho que le pide a la vida y lo poco que está dispuesto a darle, de lo cómodos y egoístas que somos en ocasiones…y de paso me entra la vergüenza ajena.


La duplicación de post entre mi blog personal y el del Manifiesto,se debe a que al ser la misma persona, a veces pienso lo mismo escriba donde escriba ,a veces.

Biomedal

La empresa biotecnológica andaluza Biomedal ha desarrollado una nueva tecnología de análisis de alimentos que permitirá a la industria agroalimentaria identificar de forma rápida y fiable si un producto es apto o no para celíacos, al detectar únicamente la presencia de la parte del gluten que resulta tóxica para estos pacientes. Este lanzamiento es fruto de un proyecto de Investigación y Desarrollo (I+D) financiado por Corporación Tecnológica de Andalucía, cuya labor comienza así a traducirse en la aparición de nuevos productos en el mercado.

El artículo completo en CIBERSUR.COM 

Gracias a jgarrido.

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